Даша Шепетовская родилась 15 августа 2019 года. Спустя 4,5 месяца ей поставили страшный диагноз спинальная мышечная атрофия (SMA) 1-го тина. Это редкое генетическое заболевание, в результате которого погибают моторные нейроны спинного мозга и развивается мышечная атрофия, блокируется подача достаточного количества белка для нормального развития мышц. СМА затрагивает способность ползать и ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. Детям с таким диагнозом врачи не дают никаких надежд, большинство (80%) не доживают до двух лет, при отсутствии лечения.
На сегодня вариант лечения существует, но препараты, необходимые ребенку, мы должны приобрести за счет собственных средств. Есть два препарата Spinraza и Zolgensma. Различия в том, что Spinraza необходимо колоть пожизненно, a Zolgensma – это однократная вакцина.
Стоимость одного укола Spinraza составляет 96 035 евро. Стоимость препарата на первый курс – 384 140 евро (4 ампулы). Стоимость однократной вакцины Zolgensma 2 125 000 долларов плюс дополнительные расходы в клинике. Со спецификой течения болезни и огромной стоимостью вакцин, мы надеемся на лечение любым из предложенных препаратов.
На данный момент нас готова принять клиника в Израиле. Из-за специфики прогрессирования болезни, введение препаратов необходимо начать как можно раньше. У нашей семьи нет возможности самостоятельно оплатить лечение, поэтому мы просим о любой помощи у Вас.
Благотворительные счета открыты:
в филиале 216 – г.Полоцк, ул.Ф.Скорины,4; УНП 300230580; МФО AKBBBY21216: – белорусские рубли – транзитный счёт BY59AKBB38193821068492300000
на благотворительный счет BY89AKBB3I340000081232320144 в отделении 216/144, бессрочный.
Назначение платежа: Для зачисления на благотворительный счет, открытый на имя Шепетовского Александра Сергеевича на лечение дочери Шепетовской Даши.
