Я знаю Таню Гришманову с детства. Жили в одном доме: ее семья – на первом, наша – на втором этаже старенькой неблагоустроенной двухэтажки. Она буквально выросла на моих глазах: приветливая, скромная девочка с огромными карими глазами и густыми, черными, как смоль, волосами. К слову, природа не поскупилась и щедро одарила красивыми волосами всех женщин в их роду. Но в наследство Татьяне досталась и редкая, опасная болезнь, зашифрованная в генетическом коде, – миотубулярная миопатия. Наследуется она по женской линии, а вот проявляется только у мальчиков. Игорь – сын Тани и Олега – борется с миопатией уже год.

Один на 50 тысяч

По последним данным, с миотубулярной миопатией рождается один из 50 000 мальчиков. Это генетическое заболевание связано не просто с пониженным мышечным тонусом – больные порой не могут сами дышать и глотать, так что их приходится подключать к аппаратам жизнеобеспечения. Заболевание характеризуется прогрессирующей мышечной слабостью и атрофией. Это не лечится. Реабилитация и консультации нужны таким больным пожизненно. Но шанс жить полноценной жизнью есть.

Я всегда хотела быть хорошей мамой

– Ничего не предвещало беды. Я вела здоровый образ жизни, следила за питанием, вовремя сдавала все анализы. Я всегда хотела быть хорошей мамой. А потом, как во сне. До сих пор не могу поверить, что это случилось с нами. Сделали кесарево. Игорь не закричал. Его сразу увезли в реанимацию и подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Мне долго не говорили правду: врачи боялись за мое состояние. Впервые мы попали домой только спустя 4 месяца. Все это время я находилась рядом с сыном.
Игорь – долгожданный ребенок. Мы долго выбирали ему имя. Определились перед самым рождением и назвали в честь киевского князя Игоря Олеговича, причисленного к лику Святых: хотели, чтобы он был сильным, мужественным, справедливым, честным. Верю: так и будет.

Смириться или бороться

– Игорь не мог самостоятельно дышать и кушать, шевелил только пальчиками. Он не издавал звуков, даже плакал беззвучно, ведь для голоса тоже нужно работать мышцами. Врачи готовили нас к худшему, но я никому не верила. Мы решили бороться за сына. Стучались во все двери. Консультировались с отечественными и зарубежными врачами, прошли кучу анализов и исследований. Миотубулярная миопатия – очень редкое заболевание, поэтому большинство медиков, с которыми нам приходилось общаться, просто не знали, как нам помочь. Врачи – не боги. Я перечитала массу литературы, научилась ухаживать за Игорем, кормить его через зонд, нашла квалифицированных специалистов: логопеда, инструктора ЛФК и массажиста.

Мы всегда спешили жить, а теперь живем одним днем

– У нас нет далеко идущих планов. Нет смысла их строить. Каждый новый день – это такая гонка со временем. Нужно все успеть, все сделать к тому моменту, когда будет доступно лекарство для лечения сына. Вся надежда на генную или замещающую терапию. На сегодняшний день за рубежом 2 препарата проходят клинические испытания.

Вопреки прогнозам врачей Игорь научился самостоятельно дышать. Это произошло на 41 день после его рождения. Я только вернулась из церкви, где молила всех Святых о его выздоровлении – Игорь на моих глазах вырвал трубку аппарата искусственной вентиляции легких и задышал. Если это не чудо, то что? В 5 месяцев он сказал «мама». Сейчас ему годик – и он сам держит ложку, сам пьет, переворачивается, пытается сесть и ползать по-пластунски. Понемногу укрепляются мышцы, он стал лучше набирать вес. Занятия идут ему только на пользу. Он очень умный и сообразительный мальчик. Любит музыку и даже подпевает. Обожает, когда мы читаем ему книжки.

Мы с Игорем занимаемся. Постоянно. Я обязательно делаю специальные растяжки ежедневно утром и вечером. На протяжении часа тщательно разминаю каждый пальчик, каждый суставчик, чтобы не было контрактур. Я помогаю ему откашляться, делаю дренажный массаж, развиваю и укрепляю мелкую моторику. Врачи, видя динамику, говорят, что этого просто не может быть. И таких примеров масса: мамы способны на многое. Миопатия – не приговор.

Очень тяжело просить о помощи

22 декабря, когда мы нашли нужную клинику и заручились согласием врача на консультацию и реабилитацию, решили объявить сбор на 10 тысяч евро. Собрали 7868 евро. Консультация была запланирована на 5 мая. К сожалению, в связи с коронавирусом ее придется отложить. Что ж, будет время собрать необходимую сумму и привлечь как можно больше людей к нашей проблеме. Я осознаю, что настанет тот момент, когда нам придется открывать огромный сбор Игорю для поддерживающей или генной терапии. Поверьте, просить о помощи очень тяжело. Сходишь с ума от мысли, что жизнь твоего ребенка зависит от щедрости чужих, порой совершенно незнакомых тебе людей.

Надеюсь, наш пример вдохновит кого-то и подарит надежду

– К этому нельзя подготовиться, но принять и научиться жить с болезнью придется. Ради ребенка. Любите его и верьте в него. Боритесь и не сдавайтесь. Главное – собраться. Это очень тяжело сделать. Никто не учит открывать сбор, собирать деньги, искать специалистов и клиники, которые возьмутся помочь. Ты не знаешь, что искать в этом огромном интернете. Адаптироваться к новым жизненным обстоятельствам – единственный выход. Но рядом обязательно окажутся люди, готовые протянуть руку помощи, – порядочные, искренние и бескорыстные. Таких много встречалось на нашем пути. Нам очень пригодились знания и опыт семей из Ростова, Краснодара и Екатеринбурга Российской Федерации, в которых дети тоже больны миопатией. Они сами нашли меня в социальных сетях и предложили помощь, рассказали о бельгийской клинике, специализирующейся на таких больных. Я поняла, что не одна. Я верю, что каждая из этих встреч была не случайной. Мы с мужем безмерно благодарны врачам-реаниматологам детской областной больницы за высокий профессионализм и человечность, родственникам и друзьям за помощь и поддержку. Они на протяжении всего года были мне и психотерапевтами, и жилеткой, и советчиками в организационных вопросах. Огромное спасибо каждому, кто пожертвовал деньги на лечение нашего сына. Одни бы мы не справились. Для нас это очень большие деньги.

Мы верим

– Мы не смотрим телевизор, не ходим в кино, в кафе и по гостям… Не хочется, да и времени просто нет. Постоянно нужно быть рядом с Игорем. Он может просто не откашляться. Да, бабушки помогают, но надолго я не могу их с ним оставить. Мы живем для Игоря и верим. Эта вера нам помогает жить и идти вперед.
Муж с утра до позднего вечера на работе. Без выходных и отпусков. Я – дома. Мама – моя единственная и самая главная работа. Мой круг общения – врачи, родители таких же детей, родственники, сестра Аня и близкая подруга Вика. Она – переводчик и моя бывшая коллега. Именно она была посредником в переписке с зарубежными клиниками.
Пока есть надежда, пока есть хотя бы один шанс на миллиард спасти Игоря, мы им воспользуемся. Все, что мы можем, мы делаем. Но наши ресурсы ограничены, а на обследование и реабилитацию в Бельгии нужны деньги. Это был год огромной веры. Веры в ребенка и любви к нему.

Я просто спасаю своего ребенка

– Я не задумываюсь о том, что могло быть по-другому. Мне себя не жалко. И другой жизни я бы не хотела, потому что у меня есть Игорь. Я просто хочу, чтобы этот ребенок был рядом со мной. Хочу, чтобы он жил, был здоров. Все остальное так неважно. Деньги, квартиры, одежда… Они, впрочем, никогда не были важны для нас. Мы верим, что у Игоря будет яркое, полное впечатлений детство, и он вырастет достойным человеком. Он сможет изменить мир, сделать его немножко добрее, как это может сделать каждый из нас. Если есть хоть малейшая возможность помочь, нужно помогать. Даже один пожертвованный рубль может спасти жизнь ребенка. Может кому-то этого рубля и не хватит, чтобы закрыть сбор. Разве есть что-то лучше, чем спасти жизнь?

Для нас важна любая сумма пожертвованных денег. Я верю, что скоро можно будет вылечить Игорешку. Надеюсь, скоро начнется регистрация препарата АТ132. Мы его очень ждем, а сейчас нужно сделать все возможное и невозможное, чтобы помочь малышу. Ниже номера благотворительных счетов. Мы благодарны всем, кто нас поддерживает!

USD: BY06 AKBB 3134 0000 1131 8312 0307
Евро: BY58 AKBB 3134 0000 1132 1312 0307
BYN: BY73 AKBB 3134 0000 1132 0312 0307
RUB: BY88 AKBB 3134 0000 1131 9312 0307
Карта Белгазпромбанк: 5299 2281 1027 2677 (срок 06/23)
Карта Беларусбанк: 9112 0001 9043 3447 (срок 09/22)
Номер МТС для быстрого перевода средств: +375 (33) 900 90 22

Всё добро, которое мы делаем, возвращается обратно в наше сердце. Я верю всем сердцем в нашего малыша и нашу любовь к нему. Вера – это то, благодаря чему нас не сломить.