Полина Кульчицкая из Мозыря шесть лет живёт с непростым диагнозом – сахарный диабет 1 типа. Привыкнуть к образу жизни диабетика девочке до сих пор трудно. Ежедневные инъекции инсулина, проколы пальцев для измерения сахара, питание только по графику, взвешивание порций и ничего лишнего. Это главные правила, которые нельзя нарушать. Любая погрешность грозит Полине скачками сахара, плохим самочувствием и даже критическим состоянием. Чтобы облегчить течение болезни, дать возможность ребёнку чувствовать себя более свободно, не жить в состоянии постоянных запретов, родители Полины озадачились проблемой покупки для ребёнка инсулиновой помпы и системы постоянного мониторирования. Стоимость необходимого оборудования 13582 руб., семья Полины обратилась за помощью к неравнодушным людям.
Сначала диабет обнаружили у мужа, а затем у дочери
Мама Виктория молодой и перспективный – медик, папа – всегда здоровый и крепкий мужчина, спортсмен. У супругов на свет в 2015 году появилась совершенно замечательная и здоровая Полинка. Не было и намёка на то, что что-то может омрачить её счастливое детство.
«Наша история началась очень странно. Когда Полина только родилась, я заметила, что ухудшилось состояние здоровья мужа. Он стал худеть, много пил воды и постоянно хотел спать. Я, как медик, сразу заподозрила неладное и записала его на приём к эндокринологу, где супругу поставили неутешительный диагноз – сахарный диабет 1 типа. А через два года после перенесённого, казалось бы, обычного ОРВИ, такой же диагноз был обнаружен и у Полины», – вспоминает мама Виктория.
Сначала болезнь у девочки протекала, как ОРВИ, поднялась высокая температура. Ребёнка пролечили, простуда вроде отступила, а вот температура никак не приходила в норму. Педиатр отправила ребёнка повторно сдать общий анализ крови, а мама на направлении дописала и анализ на глюкозу. Через несколько часов маме Полины из поликлиники позвонили: высокий сахар, готовьтесь к госпитализации.
«Полину сразу забрали в реанимацию, это было для нас настоящим шоком. Ребенку два года, он остаётся один без возможности его посещать. Не хочется даже вспоминать то время. Маленькая Полина не понимала, почему её оставили одну, где родители и почему ей постоянно колют уколы, капельницы, прокалывают пальцы. Сутками плакала и звала на помощь. Период нахождения в реанимации нанёс Полине неизгладимую психологическую травму, последствия которой мы стараемся исправить до сих пор. Если я исчезаю из поля зрения Полины, она испытывает сильный стресс, я постоянно должна быть в зоне её досягаемости», – рассказывает мама.
Самообразовывались и учились жить по-другому
А дальше для семьи теперь уже с двумя диабетиками началась суровая действительность. Научиться правильно считать хлебные единицы, формировать рацион так, чтобы избегать резких скачков сахара. Научиться рассчитывать дозы инсулина, пользоваться шприц-ручками, постоянно контролировать уровень сахара в крови. Количество инъекций и проколов пальцев за сутки доходило до 20! Забыли в семье Кульчицких и о том, что такое спокойный сон. Постоянные ночные будильники, чтобы измерить ребенку сахар, снова уколоть.
Каждая порция теперь обязательно должна быть взвешена, на неё рассчитана доза инсулина. Съесть мороженное, когда хочется, сходить в гости, где есть общий стол, даже пообедать с одноклассниками в столовой – всё это для Полины невозможно.
«Я стала такой тенью дочери, которая постоянно рядом. Если Полину приглашают в гости дети, значит, я иду с ней. Всё, чем её угощают, она не ест, забирает с собой. А дома мы уже всё взвешиваем и смотрим, что из этого мы можем съесть и сколько инсулина на эту порцию угощений уколоть. Все эти годы я 24/7 постоянно нахожусь с дочерью и непрерывно контролирую её состояние. Сейчас в семье появился младший ребёнок, который требует немало внимания мамы, контролировать Полину стало сложнее», – поясняет мама.
Полина хоть и понимает свою ситуацию, научилась более менее с этим жить, но время от времени у девочки случаются кризисы. Она расстраивается, впадает в уныние, спрашивает родителей, почему всё это происходит именно с ней, почему она не может жить, как все дети. Родители в этом случае поступают мудро, объясняя, что каждый человек имеет какую-то особенность. Кто-то может слабо видит, кто-то плохо ходит, кто-то не слышит. Твоя особенность – это диабет, и это не самое страшное, что может быть. При этом родители всё время в поисках, как облегчить ребёнку эти страдания, сделать её жизнь более комфортной, как улучшить её качество жизни.
На одном из плановых обследований по сахарному диабету Полина и её родители узнали о такой возможности, как применение инсулиновой помпы. Это своего рода искусственная поджелудочная железа, которая непрерывно подаёт инсулин в организм ребёнка через канюлю. Применение такого диагаджета позволяет ребёнку приблизиться к образу жизни обычного человека, избавиться от необходимости постоянно колоть уколы. А система непрерывного мониторирования заменяет регулярные измерения сахара, процесс контроля уровня глюкозы практически не требует манипуляций, проколов пальцев. Эти значения видны в специальном приложении в телефоне.
«Такое решение – это шанс для Полины быть более самостоятельной, без моего участия отслеживать своё состояние, контролировать уровень сахара, делать необходимые манипуляции, не испытывая при этом постоянных болевых ощущений. Я смогу дать Полине больше свободы и не ходить за ней по пятам, смогу вернуться в профессию. Помпа существенно снизит уровень тревожности ребёнка, улучшит социализацию, не будет необходимости постоянно где-то прятаться, чтобы сделать себе укол», – объясняет Виктория Кульчицкая.
Такие возможности для ребёнка с диабетом – «удовольствие» очень дорогостоящие. Инсулиновая помпа Medtronic MiniMed Paradigm Real-Time c системой постоянного мониторирования, ceнсоры (датчики) FreeStyle Libre (24 шт.), устройство для инфузий МИО (120 шт.), резервуары для инсулиновых помп (120 шт.) обойдутся для семьи в сумму 13582 руб. Мама находится в декретном отпуске, ухаживает за Викторией и маленькой Мирославой, которой всего годик. Доходов семьи хватает на закрытие базовых потребностей. Приобрести необходимое оборудование и комплектующие у родителей нет возможности, поэтому за помощью родители Полины обратились в Центр помощи «Вера».
Благотворительная организация начинает ведение сбора в поддержку Полины Кульчицкой из Мозыря. Просим вас откликнуться на историю ребёнка и поддержать сбор посильным пожертвованием на благотворительные реквизиты Центра. В назначении платежа необходимо указать «Полина Кульчицкая».
Система “Расчет” (ЕРИП)
USSD-запрос на номер *222*24#
SMS-пожертвование
QR-код
Благотворительная линия
Благотворительный счет
Договор оказания безвозмездной (спонсорской) помощи
Корпоративное партнерство
Установка копилки/корзины
Иностранная помощь
