Семилетняя Маргарита младший ребенок в многодетной семье Варванских. С рождения девочка окружена заботой родителей, двух братьев и сестры. Маргарита – особенный ребёнок. Родилась девочка недоношенной, что стало причиной коварного ДЦП.
С рождения родители занимаются здоровьем Маргариты – только за год девочка проходит четыре реабилитации. Занимаются с малышкой и дома. Она нуждается в постоянных консультациях специалистов, как в нашей стране, так и за рубежом.
Но посещать реабилитационные центры, больницы, да и просто выходить на свежий воздух стало проблемой для семьи. Девочка выросла из старой инвалидной коляски. Теперь остро стоит вопрос в приобретении для неё нового транспорта – коляски Мамалю (комплектация Комфорт) стоимостью 4 292 рубля. Для многодетной семьи это неподъёмная сумма. За помощью родители девочки обратились в Центр «Вера».
«Остановилась в развитии, нужно что-то делать»
Четвертая беременность у Надежды, мамы Маргариты, протекала сложно. Результаты каждого УЗИ-скрининга были не очень хорошими – малышка сначала плохо набирала вес, а на 32 неделе развитие плода и вовсе остановилось.
– «Это была сложная беременность. В 32 неделе врачи сказали, что девочка не развивается и нужно срочно что-то делать. На 34 неделе Маргарита родилась путём операции кесарево сечение, весом 1600 кг. Задышала сама и это позволило мне немного выдохнуть и поверить, что всё будет хорошо», – вспоминает мама.
На пятые сутки малышку на реанимобиле перевезли в Гомель в отделение для недоношенных деток. Две недели девочка находилась в специальном кювезе, где постоянно поддерживается необходимая температура и влажность для недоношенного ребенка. За состоянием малышки пристально наблюдали врачи.
– «Когда Маргариту увезли в Гомель, меня оставили ещё под наблюдением в роддоме. Мы лишь могли звонить, узнавать о её состоянии. Но как только Маргарита набрала вес, жизненные показатели стали лучше, её перевели в палату. А я смогла приехать к ней, чтобы быть рядом – ухаживать, заботиться», – рассказывает Надежда.
Девочке сделали МРТ головного мозга, где обнаружили незрелость миелиновых оболочек. Девочке провели и ряд других обследований, где выявили тонус мышцы и нистагм зрачков глаз. Всё эти последствия недоношенности требовали лечения. Со временем Маргарита набрала вес до 2600 кг. Маму и дочку выписали домой.
– « Мы сразу занялись её здоровьем, искали реабилитационные центры и квалифицированных специалистов. Когда Маргарите было полтора месяца, мы поехали в Минск РНПЦ «Мать и дитя» на обследование, где невролог поставил диагноз – неврологические тремор. Так началась борьба за здоровье дочки», – делится мама.
«Надеемся, что всё-таки дочка пойдёт»
Развивалась Маргарита относительно хорошо, хоть и с запозданием по возрастной норме: в 5 месяцев – научилась держать голову, затем перевернулась, в 8 месяцев – вставала у опоры, передвигала ножками по периметру кроватки. Но так и не научилась до сих пор сидеть самостоятельно.
– «Мы сразу начали заниматься. Курсы массажей и ЛФК Марго проходила один за другим. Радовались её успехам. Конечно, я как опытная мама, замечала, что Рита отстаёт в развитии. Но мы не останавливались. Врачи надеялись, что дочка сможет пойти сама, поэтому диагноз ДЦП ей поставили только в 2 года», – рассказывает мама.
Два года назад Маргарита проходила обследование в РНПЦ «Неврологии и нейрохирургии» в Минске. Ведущий невролог предположил наличие у девочки генетического заболевания. Ребёнку было рекомендовано сдать анализ на генетику. Семья обратилась за помощью, удалось собрать необходимую сумму 5000 рублей, отправить биологический материал в клинику Германии. Но результаты пришли неоднозначные и не дали возможности специалистам получить более чёткую картину по состоянию Маргариты.
На одной из консультаций у невролога в Москве, врач сделал заключение, что по результатам МРТ структура головного мозга стала более чёткой, но присутствует спастика мышц, которую необходимо убрать оперативным путём, чтобы избежать деформации суставов. Операцию Маргарите назначили на июль этого года в Москве.
До четырёх лет Маргарита наблюдалась у невролога в Гомеле, отделении раннего вмешательства. Когда девочке исполнилось четыре года, Маргарита начала проходить курсы реабилитаций в Республиканском реабилитационном центре для детей-инвалидов – два раза в год. Каждые два месяца курсом по 10 дней занимается в частном порядке с инструктором ЛФК и массажистами.
– «Нам нельзя остановиться – это грозит регрессом в развитии. Суммы реабилитаций и консультаций конечно огромные. Если бы не помощь, за которой мы обращаемся к людям, то нам бы не удалось достичь таких результатов. Я очень довольна нашей недавней поездкой на реабилитацию в центр Адели, где с Ритой занимались массажисты, провели курсы Бобат и Войта-терапий. Мы увидели результат. Дочка сама захотела ходить, просит поднимать её и вести. Появилось равновесие. Однажды захожу в комнату, она сидит на корточках, одной рукой держит пакет, а другой вынимает продукты. Раньше, она так не могла», – делится впечатлениями мама.
Девочка – улыбка
За семь лет жизни Маргарита прошла не малое количество курсов реабилитаций, которые ей даются с трудом, через боль и слёзы, но она не сдаётся. Всегда улыбается, излучает только добро и позитивные эмоции.
С трёх лет Маргарита посещает интегрированную группу дошкольного учреждения. В следующем году родители планируют отдать Риту в школу. Интеллектуально она хорошо развита – знает алфавит, счёт, цвета и формы, может складывать простые числа. Очень любит играть в куклы – кормит и ухаживает за ними. Игры с детской посудой тоже на первом месте – готовит кушать, потом предлагает всем попробовать её блюда.
Девочка пока не может самостоятельно сидеть без поддержки взрослого или специального кресла, не может ходить, но родители надеются, что Маргарита обязательно освоит эти навыки.
Нужно занимать правильное положение
– «До 8 лет Рите надо пойти. По словам врачей, после этого возраста могут возникать вывихи тазобедренных суставов, возможна деформация позвоночника. Сейчас нам главное не останавливаться и делать всё возможное, чтобы дочка всегда находилась в правильном положении. Это возможно только при наличии специальной коляски. Из старой Маргаритка выросла, мы остались без транспорта. Просим помочь нам в приобретении коляски Мамалю (комплектация Комфорт) стоимостью 4 292 рубля», –обращается мама девочки.
Центр помощи «Вера» начинает ведение благотворительного сбора в поддержку Варванской Маргариты. Поддержать девочку можно посильным пожертвованием на благотворительные реквизиты Центра. В назначении платежа необходимо указать «Варванская Маргарита».
Электронный платеж
С помощью банковской карты (Visa, Visa Electron, MasterCard, Maestro, Белкарт) Вы можете внести пожертвование. Чтобы внести пожертвование, Вам необходимо указать сумму пожертвования и нажать кнопку «Пожертвовать». После нажатия кнопки «Пожертвовать» Вы перейдете на специальную защищенную платежную страницу bePaid. На открывшейся странице Вам необходимо ввести данные вашей карты и подтвердить пожертвование, нажав кнопку «Оплатить».