С непростой историей Александра Фурса из г. Барановичи знакомы уже несколько лет – в 2021 и в 2022 годах при поддержке неравнодушных людей Центр помог приобрести для Саши специализированную инвалидную коляску и дорогостоящие лекарственные препараты.
У Александра тяжелая форма эпилепсии с наличием полиморфных припадков. Ещё два года назад его мучали постоянные, не купируемые сильные приступы с судорогами, остановкой дыхания, потерей сознания. Состояние парня изменилось в лучшую сторону, когда удалось подобрать подходящий комплекс противосудорожных препаратов – Фенобарбитал, Депакин Хроно и Кеппра польского производства. Количество приступов значительно сократилось. Улучшение в состоянии здоровья Александра благотворно сказалось на его развитии. Парень научился ходить, жевать пищу, кушать самостоятельно.
Саша живёт благодаря лекарственным препаратам. Если пропустить хоть один приём, регресс в развитии и ухудшение состояния здоровья – неизбежен. Мама парня, Елена Леонидовна, вынуждена вновь обратиться за помощью в благотворительную организацию:
– «Я очень Вас прошу помочь закупить жизненно важные дорогостоящие препараты – они необходимы для жизни моего сына. Общая сумма на один месяц в среднем выходит более 400 рублей. Это неподъемные деньги для нашей семьи», – говори мама.
«Одно лечим, другое калечим»
Первый приступ произошел, когда Саше было всего 4 месяца – судороги, потеря сознания, правую сторону тела парализовало. Реанимация, обследования, поиск подходящего лечения. Маме сказали только одно: «Держитесь, тяжёлый случай…»
Мальчика спасли, подобрали лечение, выписали домой. Развивался Саша хорошо – сел, начал ходить, появились первые слова. Мама радовалась успехам сына, долгожданный единственный ребенок.
– «Всё изменилось, когда Сашеньке исполнился год – приступы вернулись, сильные, судороги всего тела с остановкой дыхания. У сыночка было по 15-20 приступов за день. Мы жили в больницах. Реанимации. Проходили обследования, подбирали лечение», –рассказывает Елена Леонидовна.
Подобранные препараты не могли полностью купировать приступы, сокращалось лишь их количество. Обследования Саша проходил в больницах, реабилитационных центрах нашей страны – Гродно, Брест, Минск, Боровляны, за рубежом – три раза мама возила мальчика в Германию.
На протяжении двадцати лет врачи искали подходящее лечение, чтобы облегчить состояние парня. Ни один из противосудорожных препаратов не мог купировать приступы полностью.
– «На одном из обследований невролог предположил, что у сына генетическое заболевание – синдром Драве, которое подразумевает иное лечение эпилепсии. При помощи неравнодушных людей удалось собрать 4000 евро на сдачу генетического анализа, который делали в Германии. Результат пришёл отрицательный», –рассказывает мама.
Большие дозы лекарств, которые ежедневно вынужден принимать Саша негативно отражаются на функционировании других органов – в 14 лет мальчику поставили вторичную трехростковую цитопению.
– «Одни препараты лечат, другие калечат.… Но по-другому никак. Вот, в 14 лет состояние сына сильно ухудшилось – большая потеря веса, кровотечение слизистой желудка. За жизнь Саши боролись медики на протяжении 9 суток. В него литрами вливали кровь, меняли капельницы, делали одно назначение за другим. А в костный мозг доктора ввели дорогостоящий препарат, который должен был остановить болезнь. Доктора сделали все, что смогли, и лечение помогло. Сын остался жив и смог выкарабкаться», –вспоминает мама.
Затем кровь парню переливали ещё три раза – в возрасте 14, 16 и 19 лет. На последнем обследовании врачи снова заметили ухудшения в анализах крови, наблюдают за изменениями – возможно, понадобится ещё одно переливание.
«Состояние Саши улучшилось на 60%»
Когда Александру был 21 год, врачам удалось подобрать лечение – назначенный комплекс противосудорожных препаратов, среди которых противоэпилептический препарат Кеппра польского производства, помог частично купировать эпилептические приступы. Саша вошёл в ремиссию – на протяжении шести месяцев не было ни одного приступа.
– «За два года ремиссии сын научился ходить и кушать самостоятельно, может попросить, если что-то хочет, любит книги. Да, говорит не внятно и не чётко, но я его понимаю. Знает, как его зовут, где живет. Учим с ним алфавит, цифры, счёт.… Да, его развитие соответствует возрасту трёх лет, но для нас это большой шаг вперёд. Раньше, постоянные приступы не давали возможности заниматься», – рассказывает Елена Леонидовна.
За состоянием здоровья Александра пристально наблюдают врачи – анализы крови, ЭКГ, УЗИ. Медики говорят – «очень тяжёлый пациент», нужен постоянный контроль.
– «Сейчас Саша зависим от ежедневного приёма трёх противосудорожных препаратов – Фенобарбитал, Депакин Хроно и Кеппра, кроме них на постоянной основе он нуждается в ежедневном приеме препаратов для поддержки печени, противоязвенных и препаратах для желудочно-кишечного тракта. Ежедневно сын принимает порядка двадцати таблеток. Был случай, когда у нас был на исходе один из противосудорожных препаратов, вынуждены были экономить таблетки. Случился приступ длительностью в полчаса…. Я очень боюсь, что у нас закончатся лекарства и не будет средств, чтобы их приобрести. Воспитываю сына я одна, живём на 700 рублей в месяц. Мы просто вынуждены попросить помощи у неравнодушных людей», – просит о помощи мама Александра.
Центр помощи «Вера» открывает благотворительный сбор в поддержку Александра Фурса. Для молодого человека необходимо собрать 13 267 рублей. Эта сумма позволит закупить дорогостоящие лекарственные препараты, запаса которых хватит парню на два года. Поддержать Александра можно посильным пожертвованием на благотворительные реквизиты Центра с указанием назначения платежа «Александр Фурса». Для оказания помощи юридическими лицами необходимо связаться со специалистами Центра для заключения договора. Телефон для связи +375 33 6466274.
Электронный платеж
С помощью банковской карты (Visa, Visa Electron, MasterCard, Maestro, Белкарт) Вы можете внести пожертвование. Чтобы внести пожертвование, Вам необходимо указать сумму пожертвования и нажать кнопку «Пожертвовать». После нажатия кнопки «Пожертвовать» Вы перейдете на специальную защищенную платежную страницу bePaid. На открывшейся странице Вам необходимо ввести данные вашей карты и подтвердить пожертвование, нажав кнопку «Оплатить».
