Десятилетний Андрей Драпей из аг. Киров Гомельской области с рождения борется с тяжелыми диагнозами – эпилепсия, ДЦП и сопутствующие заболевания. У мальчика четвертая степень утраты здоровья, он не ходит и не сидит, с трудом может управлять пальчиками рук и удерживать голову. Постоянно нуждается в приеме дорогостоящих лекарств, обследованиях и реабилитациях.
В 2022 году в Гомеле тульские врачи сделали Андрюше операцию по методу Ульзибата для уменьшения спастики всего тела. После операции мышцы стали мягче, появилась опора на полную стопу. Врачи рекомендовали кроме постоянных реабилитаций, ЛФК и массажей, приобрести удобную коляску, чтобы тело ребенка не деформировалось, а находилось в правильном положении.
Андрей Драпей нуждается в детской реабилитационной кресло-коляске Umbrella, стоимостью 3 450 рублей. Родители мальчика обратились в благотворительную организацию и просят о помощи всех неравнодушных людей.
«Первый приступ случился в семь месяцев…»
Беременность проходила сложно – три раза была угроза прерывания. Роды были тяжелые и долгие. Родился мальчик с гипоксией и внутриутробной инфекцией, на протяжении шести дней находился на аппарате искусственной вентиляции лёгких. Прогнозы врачей были неутешительные.
– «Сыночек боролся за жизнь изо всех сил, задышал самостоятельно. После нас перевели в неврологическое отделение Гомельской детской больницы. На протяжении двадцати дней малыша обследовали. Врачи озвучили страшные для меня диагнозы: врожденная пневмония, дыхательная недостаточность, энцефалопатия новорожденного. Андрюша был очень вялый, постоянно спал…», – вспоминает мама Екатерина Драпей.
Мальчик находился под наблюдением неврологов, проходил плановые осмотры. Родители стали замечать, что в свои четыре месяца Андрей так и не научился самостоятельно держать голову, переворачиваться – то, что уже делают малыши в этот период. Врачи рекомендовали заниматься ЛФК.
– «Когда сыну было семь месяцев, дома после массажа случился первый приступ эпилепсии. Это очень страшно и тяжело.… Глазки закатывались, голова падала. Началась волна диагнозов. По результатам ЭКГ была выставлена эпилептиформная активность, но приступы становились чаще – диагноз эпилепсия. Лечащий врач больницы подобрал лечение, выраженных приступов не было…. Со временем добавилось ДЦП, спастическая двойная гемиплегия третей степени тяжести с выраженным тетрапарезом», – рассказывает мама.
Спустя год лечения болезнь снова взяла вверх, до четырех лет мальчик страдал от тяжелых эпилептических приступов – больницы, реанимации, лечение, которое не помогало полностью купировать приступы. Часто болел, даже обычная простуда и ОРВИ сопровождались тяжелыми последствиями. Реабилитации, массажи, ЛФК только провоцировали появление новых приступов.
– «Каждый день я искала варианты, где смогут помочь Андрюше. Нашла клинику Текнон в Испании, где взялись за наш случай. Благодаря сотням неравнодушных людей, были собраны средства на лечение. В 2017 году мы первый раз полетели в Испанию, где обследовали головной мозг. По словам врача, приступы происходят каждую секунду, есть шесть очагов эпилептической активности. В головном мозге Андрюши есть здоровые клетки, но приступы эпилепсии мешают им развиваться. Нам подобрали препараты, которые помогли купировать приступы», – поясняет Екатерина Драпей.
В 2018 году состоялась вторая поездка Андрея в клинику Испании, где после обследования было сделано заключение, что в фазе сна эпилептические приступы сохраняются, подобрали новую схему лечения, которой придерживаемся.
Для улучшения состояния Андрюше требуется периодически проходить реабилитации в Беларуси и за ее пределами: массаж, ЛФК, Войта и Бобат-терапии, остеопатия. Так, в 2022 году в Гомеле тульские врачи провели мальчику операцию по методу Ульзибата, после которой мышцы ребенка стали мягче, появилась опора на полную стопу.
На протяжении пяти лет у мальчика не было активных приступов эпилепсии, лечение помогало. Но в мае 2022 года приступы вернулись с большей силой, сейчас Андрею необходим новый подбор препаратов и корректировка дозы….
– «В 2019 году состоялась наша третья поездка в клинику Текнон, где по результат ЭЭГ эпилептическая активность сохраняется, но подобранные препараты справляются с ней. Продолжаем лечение и ведем онлайн-консультации с врачом», – делится мама.
«Эмоциональный мальчик, любит заниматься, знает все марки машин…»
Андрей очень активный любознательный ребенок. Несмотря на то, что ему тяжело даются занятия, очень старается – научился ползать по-пластунски, говорит несколько простых слов, учится рисовать, знает марки всех автомобилей.
– «У сына есть задержка психоречевого развития, но он многое понимает, в основном издает звуки, но несколько слов он все же говорит – мама, папа, деда, ляля, да, нет. Три раза в неделю к нам приходит педагог, учат буквы и счёт, делают творческие подделки. Занятия длятся два часа, но за столом Андрюша может сидеть только час, потом ложится», –рассказывает Екатерина Драпей.
Родители стараются социализировать сына – часто ездят на прогулки в парк, гуляют рядом с детскими площадками. Сейчас у Андрея появилась острая необходимость в приобретении детской реабилитационной кресла-коляски Umbrella. Она позволит мальчику комфортно передвигаться, чтобы тело ребенка не деформировалось и находилось в правильном положении.
Стоимость детской реабилитационной кресла-коляски Umbrella составляет 3 450 рублей. Для семьи Драпей – это значительная сумма, которую попросту неоткуда взять. Родители обратились за помощью в благотворительную организацию.
– «Прошу от всего материнского сердца помочь нам, наша семья не сможет справиться самостоятельно. Заранее благодарим вас», – обращается мама Екатерина Драпей.
Центр помощи «Вера» начинает ведение благотворительного сбора в поддержку Андрея Драпей и просит откликнуться на сложную историю семьи. Поддержать ребенка можно с помощью посильного пожертвования на благотворительные реквизиты Центра с указанием назначения платежа «Андрей Драпей».
