Жизнь семилетнего Максима Игнатовича и относительно спокойный сон его родителей напрямую зависит от наличия у мальчика дорогостоящих противосудорожных препаратов. В возрасте 3 месяцев врачи диагностировали у Максима сложное генетическое заболевание – туберозный склероз, при котором опухоли поражают органы, ткани и головной мозг. У мальчика же заболевание приняло сложную форму.
Ребёнок пережил несколько операций на головном мозге, тяжело после них восстанавливался и только к 4 годам смог встать на ноги. Сейчас Максима на постоянной основе поддерживают два дорогостоящих препарата – Сабрил и Вимпат. Благодаря им у мальчика нет тяжёлых приступов судорог, он может расти и развиваться. Родители приобретают сыну лекарства из-за рубежа за свой счёт. Запас лекарств на два года обходится в 12 264 рубля. Найти такие средства – непосильная задача для многодетной семьи. Родители обратились за помощью в Центр «Вера».
В 3 месяца тяжёлый диагноз
Максим – второй ребёнок в семье Игнатович. Мальчик появился на свет в срок, роды прошли без осложнений и на третьи сутки счастливая мама с малышом были дома в кругу семьи. На второй неделе жизни мама стала замечать, что у малыша время от времени подёргивается ручка.
«В месяц на плановом осмотре я сказала об этом неврологу. Но это не вызвало у специалиста беспокойства: всё в пределах нормы. Следующий плановый осмотр был назначен в 3 месяца. Но пришла я раньше – у Максима вместе с ручкой, стала дёргаться и часть лица. Тогда уже нас госпитализировали на обследование. После проведённого КТ медики диагностировали у сына туберозный склероз», – вспоминает мама.
Особенностью этого заболевания является то, что опухоли поражают разные органы и части тела, на коже лица появляются множественные новообразования, частым спутником туберозного склероза является судорожный синдром. К сожалению, у Максима были все симптомы заболевания: множественные эпилептические очаги в мозге, пигментные пятна на коже, а к году коварная болезнь добралась уже до сердца и почек.
Первостепенной задачей медиков было убрать тяжёлый судорожный синдром, который у Максима развивался с каждым днём всё сильнее.
«Начался длительный путь подбора препаратов. С врачами мы вводили один препарат, когда видели, что эффекта нет, пробовали другой, третий. И пришли к тому, что перепробовали все доступные и зарегистрированные в Беларуси противосудорожные лекарства. Ни одно не облегчило состояние Максима. В год он был ещё полностью лежачим ребёнком», – рассказывают в семье.
На тот момент надежда оставалась на препарата Сабрил, который не был зарегистрирован в Беларуси. Но был рекомендован врачами и родители приобретали его за собственные средства. Родители стали пробовать и эту возможность. С Сабрилом Максиму становилось лучше.
«Понадобилась операция на головном мозге»
Параллельно родители занимались и поиском специалистов, которые квалифицируются на лечении этого диагноза и отправились на консультацию в Москву.
Лечение Сабрилом дало эффект, приступов становилось меньше, Максим начал понемногу развиваться. Это лечение подтвердили и московские специалисты только с увеличением дозировки.
Также в Москве врачи предложили проведение нейрохирургами операции по удалению эпилептического очага в головном мозге. Операция сложная, с долей риска, но это избавит Максима от судорог и даст возможность ребёнку развиваться физически и интеллектуально. Однако, и здесь всё оказалось не так просто.
«В голове Максима было множество таких очагов и нужно было определить, какой именно даёт такие тяжёлые приступы. Чтобы это выяснить, нужно было провести инвазивный видео ЭЭГ-мониторинг. Нам помогли собрать средства на это дорогостоящее исследование в Москве. Место очага было точно определено, на февраль 2019 года Максиму была назначена операция», – рассказывает Ольга Владимировна Игнатович.
Операция прошла успешно, однако длительным и сложным оказался восстановительный период. На момент операции Максиму было 2 года и 10 месяцев, он только начал ходить, что было огромным счастьем для всей семьи. Но после операции мальчик снова оказался в постели. Нужно было время.
Эффект от операции был очевиден, Максим практически избавился от мучительных приступов. Родители смогли начать активно заниматься физическим и интеллектуальным развитием ребёнка. К 4 годам Максим снова смог встать на ноги, стал учиться себя обслуживать. Регулярно к мальчику приходит специалист ЛФК, учитель-дефектолог, логопед, 2 раза в неделю Максим посещал бассейн и постепенно наращивал и приобретал навыки, которые должен иметь к этому возрасту. О приступах ребёнок и его родители забыли почти на два года.
Высокая температура и снова приступ
Но, к сожалению, ни операция, ни медикаментозное лечение не могут избавить Максима от судорог навсегда. Особенно страшно для Максима болеть. С высокой температурой есть большой риск вернуться к тому, с чего начиналось лечение.
«Полтора года назад Максим сильно заболел, поднялась высокая температура, которая снова спровоцировала приступ. Купировать его в тот раз смогли только в реанимации. Для Максима очень опасно болеть, высокая температура становится причиной рецидива судорожного синдрома», – вспоминает мама.
После того случая и было принято решение о вводе ещё одного противосудорожного препарата – Вимпат. Два этих препарата Максим должен принимать на постоянной основе. Остановить прием нельзя, иначе состояние ребёнка сильно ухудшиться. Речи об отмене лекарств не идёт даже в состоянии ремиссии.
Чтобы жить и развиваться, Максиму нужны дорогие лекарства
В марте Максиму исполнится 8 лет. Конечно, его развитие физическое и интеллектуальное пока не соответствует норме. Но Максим достиг больших результатов с учётом тяжести заболевания и утраченного времени, когда шла борьба за его жизнь.
«Речь Максима не всегда чёткая и ясная, но на бытовом уровне мы его понимаем, он может объясниться. Максим ходит, играет, развивается. Он очень старательный и любит работать. Сейчас мы остро ощущаем нехватку часов в сутках и дней в неделе, т.к. каждый день Максима расписан по минутам. Мы стараемся всё наверстать. Несколько раз в неделю он посещает логопеда, занимается ЛФК, работает с дефектологом, посещает занятия по плаванию в бассейне. Всё это даёт результат хоть и стоит для нашей семьи немалых средств», – говорят в семье.
Два года назад Центр помощи «Вера» вёл благотворительный сбор в поддержку Максима. Тогда удалось собрать средства и обеспечить ребёнка необходимыми лекарствами на два года. Такая помощь очень облегчила нагрузку на родителей. Оказанная помощь позволила на какое-то время забыть о постоянно нависающей проблеме оплаты и приобретения лекарств для Максима, без которых его жизнь сегодня невозможна. Но сейчас эта проблема снова стоит очень остро. В семье воспитывается трое деток, Максим требует постоянных реабилитаций, занятий, что выливается в большую статью расходов для семьи.
«Прошлый год мы старались справляться сами. На сегодняшний день ни одного, ни другого препарата в нашей стране нет. Мы самостоятельно пытаемся приобретать эти препараты из-за границы, так же оплачивать реабилитацию, в которой ребенок нуждается. Без Вашей помощи нам не справиться. Помогите нам, пожалуйста, продлить ребенку жизнь еще на два года без приступов», – обращается мама Максима Игнатовича.
Центр помощи «Вера» начинает ведение благотворительного сбора в поддержку Максима Игнатовича из Минска. Поддержать мальчика можно посильным пожертвованием на благотворительные реквизиты Центра. В назначении платежа необходимо указать «Игнатович Максим».
Электронный платеж
С помощью банковской карты (Visa, Visa Electron, MasterCard, Maestro, Белкарт) Вы можете внести пожертвование. Чтобы внести пожертвование, Вам необходимо указать сумму пожертвования и нажать кнопку «Пожертвовать». После нажатия кнопки «Пожертвовать» Вы перейдете на специальную защищенную платежную страницу bePaid. На открывшейся странице Вам необходимо ввести данные вашей карты и подтвердить пожертвование, нажав кнопку «Оплатить».
